襄阳约有200名渐冻症患者

渐冻症具有遗传性，其发病率约为十万分之四，据此估计，襄阳约有200名渐冻症患者。市一医院神经内科主任医师龚守会介绍，渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称，它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病。

病变主要侵犯上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)，又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉，是一种慢性进行性变性疾病。

渐冻症发病率约为十万分之四，据此估计，襄阳约有200名渐冻症患者。目前，渐冻症的病因仍不明确，也无法*愈，只能通过药物延缓患者生命。

龚守会说，根据神经元损伤部位和程度不同，患者的存活时间也不同。其中，约5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活10年以上，但中国患者大多未能接受规范的*疗，平均生存时间仅为3至5年。

从医20多年，龚守会曾接诊过约12名渐冻症患者，这些病人中有一部分已去世。龚守会说，宋存华患病后生存了30年，这在医学上比较少见。

热闹过后需要真正的关心

连日来，“冰桶挑战”活动越来越热闹，本地不少年轻人也开始“冰桶挑战”的接力。“湖北省红星志愿者”、襄阳市**志愿者、“襄阳义工群”群主耿辉，长期坚持各项公益活动。

耿辉表示，“冰桶挑战”展现了一种公益新模式，让大家都能以一种开心的方式参与，达到了广为传播的效果。但在大多数人积极参与这场公益行动时，也有一些人看到了娱乐、作秀和营销的好机会。耿辉说，这个活动的初衷很好，也有积极作用，给更多人普及了罕见病知识，但同时希望参与者勿忘了公益活动的初衷，贡献自己的力量。